La loi de bioéthique promulguée en août 2021 a engagé une réforme importante : la possibilité de l'accès aux origines pour les personnes issus d’un don de gamètes en France, une fois majeures.
La mise en place se fera en plusieurs étapes et prendra plusieurs années. Nous vous en informons car nous savons que c’est un paramètre important dans la construction de nos projets parentaux.
En bref, voici les principales dates et modalités pour les donneurs, donneuses et bénéficiaires du don. Nous détaillerons par la suite.
Quelles sont les étapes vers la garantie de l’accès aux origines pour les personnes conçues par AMP en France ?
Jusqu’au 31 août 2022, les dons étaient anonymes (“ancien régime”). Jusqu’alors, aucune démarche n’était possible pour obtenir des informations sur ses origines via les centres de don ou les structures de santé françaises.
A partir du 1 septembre 2022 (décret n°2022-1187 du 25 août 2022), plusieurs étapes vers la garantie de l’accès aux origines sont mises en place :
- Les donneurs et donneuses doivent dorénavant consentir à l'accès aux origines. Aucun don ne sera stocké sans ce consentement. Il s’agit de données identifiantes et non identifiantes. Il n’y a pas d’impact négatif observé sur le don de gamètes suite à la nouvelle disposition prévoyant l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don. 764 donneurs de spermatozoïdes ont été recensés en 2022 ; ils étaient de près de 600 en 2021 et 317 en 2019 (source : communiqué de presse de l’Agence de la Biomédecine du 8 mars 2023).
- La Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) est créée. L’APGL y siège en qualité de représentants d’associations.
- Les anciens donneurs et donneuses peuvent contacter spontanément la CAPADD pour consentir à l’accès aux origines. Cela permet à leur don de “changer de cuve” et de rejoindre le stock “nouveau régime”.
- Les adultes conçus de don de gamètes peuvent dorénavant solliciter la CAPADD. La commission communiquera les informations sur leur donneur ou donneuse si et seulement si il ou elle y a consenti. Si un adulte la contacte, la CAPADD peut contacter les ancien.nes donneur.ses pour leur demander s’ils consentent à l’accès aux origines.
En savoir plus sur les missions de la CAPADDEn savoir plus sur l’accès aux origines et contacter la CAPADD
Jusqu’au 30 mars 2025 (décret n°2023-785 du 16 août 2023), les centres d’AMP de France peuvent utiliser les paillettes de donneurs et donneuses anonymes. Pour les paillettes de spermatozoïdes, ils ont même intérêt à le faire car le stock anonyme “ancien régime” est de 113 000 paillettes contre 17 000 “nouveau régime” au 31 décembre 2022. Les futurs parents bénéficiaires peuvent être informés, s’ils le souhaitent, du régime de don qu’ils reçoivent. Mais ils ne peuvent pas choisir. Les centres de don vont s’organiser entre l’automne 2023 et mars 2025 pour que le stock de paillettes “ancien régime” soit réparti au mieux entre les centres sur le territoire afin d’être utilisé autant que possible.
A noter qu’il n’est pas exclu que le donneur ou la donneuse modifie son consentement un jour, mais ce n’est pas du tout garanti.
Concernant le don d’ovocytes : il n’y a pas de stock car la demande est supérieure au nombre de dons. Les ovocytes sont utilisés très peu de temps après la ponction de la donneuse.
A partir du 31 mars 2025, il sera obligatoire d’utiliser le stock de gamètes dont les donneurs et donneuses auront consenti à l’accès aux origines (“nouveau régime”). Ce stock sera donc constitué de gamètes données après le 1 septembre 2022, ou de gamètes données avant si le donneur ou la donneuse donne son consentement. Le stock restant de gamètes anonymes sera détruit.
Quelles seront les modalités d’accès aux origines pour les enfants conçus en France par AMP avec don de gamètes à partir du 31 mars 2025 ?
A leur majorité, les personnes issues d’un don de gamètes réalisé après le 1 septembre 2022 pourront, si elles le souhaitent, demander et accéder à l’identité du donneur (le nom de naissance, les prénoms, le sexe, la date et le lieu de naissance) ainsi qu’à ses données non identifiantes (situation familiale et professionnelle, caractéristiques physiques, état général, pays de naissance, motivations du don). Ils auront la garantie d’obtenir ces informations, si elles en font la demande. Le donneur ou la donneuse ne seront pas informés de leur demande.
Pourquoi faut-il quasiment 4 années entre la promulgation de la loi de Bioéthique en août 2021 et l’entrée en vigueur de l’accès aux origines en avril 2025 ?
D’abord, parce qu’il faut que les nouveaux dons soient enregistrés et stockés (un don de spermatozoïdes prend environ 6 mois entre le premier et le dernier rendez-vous) ou pour que les anciens donneurs et donneuses se manifestent pour consentir à l’accès aux origines.
Ensuite, parce que les stocks sont gérés centre par centre. Certains sont plus actifs que d’autres sur le recrutement de nouveaux donneurs et donneuses. Les stocks sont disparates sur le territoire et la demande a nettement augmenté depuis 2021 : les demandes d’AMP ont été multipliées par 7,5. Dans le souci de ne pas augmenter les délais d’une activité de soin déjà en forte tension, l’Etat veut s’assurer que le stock “nouveau régime” soit suffisant avant de rendre obligatoire son utilisation.
En savoir plus pour les futurs parents : lire la brochure du Ministère de la Santé et des Solidarités à l’attention des bénéficiaires de l’AMP
Le changement de régime de don nécessite de recruter beaucoup de donneurs avant le 31 mars 2025 : agissons !
Parlez du don de gamètes autour de vous. Motiver un ou une donneuse, c’est un pas de géant quand on sait qu’il y a environ 750 donneurs de spermatozoïdes et 1000 donneuses d’ovocytes par an en France. Seulement !
Les parents LGBT+ sont en général plus à l’aise pour parler du recours au don de gamètes que les personnes hétérosexuelles. Nous pouvons réellement agir pour promouvoir le don de gamètes. Et pourquoi pas donner, nous aussi, évidemment.
Quelles sont les modalités de l’accès aux origines à l’étranger ?
Les modalités d’accès aux origines sont différentes d’un pays à l’autre. Dans certains cas, les parents peuvent disposer des informations dès la conception, il peut être possible de connaître les antécédents médicaux, l’enfant peut avoir les informations avant ses 18 ans… Ces modalités peuvent aussi évoluer. Certains pays réfléchissent à autoriser l’accès aux origines (courant 2023 des discussions ont lieu en Belgique et au Luxembourg). D’autres restent sur l’anonymat.
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